La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) ha sido el escenario elegido para la presentación del libro ‘Fortaleza indomable: historia de una poderosa luchadora’, escrito por Alejandra Cruz García. Este evento ha coincidido con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando el compromiso de la institución con la investigación y sensibilización sobre estas condiciones.
La obra autobiográfica narra la vida de Alejandra Cruz García, quien enfrentó la enfermedad rara de su hijo, fallecido a los 22 años, de una enfermedad rara llamada neurofibromatosis tipo 1, también llamada enfermedad de Von Recklinghausen y que según afirmó la autora “sufren uno de cada tres mil recién nacidos”. La autora ha decidido destinar íntegramente los ingresos obtenidos por la venta del libro al proyecto de investigación sobre Enfermedades Raras de la UFV, reafirmando así la colaboración entre la literatura y la ciencia en la lucha contra estas enfermedades.
La UFV, a través de la Escuela de Enfermedades Raras 3Eras, liderada por Maite Iglesias, decana de la Facultad de Ciencias Experimentales, enfatiza su rol en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Iglesias destaca la oportunidad que representa para la universidad de formar profesionales en la realidad de las enfermedades raras: “Es una gran oportunidad, para, desde la universidad, implicar y formar a los futuros profesionales de la Biotecnología, la Biomedicina, o la Farmacia en una realidad poco frecuente por el número de casos, pero con muchos millones de afectados en el mundo”, afirma Maite Iglesias.
Formación y compromiso de la UFV
La Escuela de Enfermedades Raras 3Eras promueve un enfoque multidisciplinario, con investigación continua y atención integral a pacientes y sus familias a nivel internacional. Entre sus iniciativas, colabora con ‘El podcast sobre autismo y más’, organizado por esRadio y Marta Rodríguez, directora de Gatea y del Máster en Trastornos del Espectro del Autismo de la UFV, para divulgar conocimientos sobre el autismo.
En el ámbito de la investigación, la UFV destaca el proyecto sobre la disqueratosis congénita, liderado por el alumno José Ignacio Escrig Larena, que busca desarrollar un modelo celular de esta enfermedad mediante la técnica CRISPR/Cas9.
Asimismo, se trabaja en propuestas innovadoras para combatir el síndrome de Sanfilippo a través del Máster Universitario en Terapias Avanzadas en Biomedicina, subrayando el compromiso de la UFV con el avance científico y la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras.
